Equipo de Liderazgo
NIKKI STUSICK
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Presidenta, Cofundadora
Nikki Stusick es la fundadora de la Fundación TBCK (TTF) y se desempeña como Presidenta de la Junta. Nikki es la madre de Theo, quien inspiró la fundación de TTF después de su diagnóstico inicial del Síndrome TBCK. Nikki completó su licenciatura en Calvin College y tiene una Maestría en Trabajo Social (MSW) de la Universidad de Michigan. En respuesta a la búsqueda de respuestas y conexión para la salud de su hijo, comenzó su carrera en abogacía liderada por pacientes, que ha sido uno de los trabajos más inspiradores, poderosos y significativos de su vida. Nikki fue la líder de subvenciones para la selección de la Fundación TBCK en la Red Rare as One de la Iniciativa Chan Zuckerberg, uno de los mayores honores de la fundación. A Nikki le encantan las aventuras con su familia, estar activa al aire libre, y vive en el suroeste de Michigan con sus tres hijos y su esposo. Más sobre la historia de Theo aquí.
Puedes contactar a Nikki en nikki@tbckfoundation.org.
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Directora de Compromiso en Investigación
Emily Durham se unió a la Fundación TBCK en julio de 2023 como Directora de Compromiso en Investigación. Posee un doctorado en ciencias biomédicas de la Medical University of South Carolina y una maestría en ética de la investigación de la Duquesne University. Actualmente, Emily es becaria posdoctoral en el Children’s Hospital of Philadelphia, donde estudia el desarrollo del cráneo y el cerebro, y los cambios causados por la pérdida de TBCK y otras condiciones neurodegenerativas.
Cuando no está haciendo ciencia o guiando a otros en STEM, Emily disfruta la jardinería, la lectura y ser madre. Vive cerca de Filadelfia con su esposo, hija y dos gatos.
Puedes contactar a Emily en emily@tbckfoundation.org.
EMILY DURHAM
Junta Directiva
DAVID BINKLEY
NIKKI STUSICK
SARAH DAVID
YESENIA DAVILA
JESSICA BORRELLI
EMILY TAYLOR
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David Binkley es el vicepresidente fundador de la Fundación TBCK, desempeñándose en su cargo desde 2019. Dave aporta su experiencia en liderazgo a nuestro equipo, ya que anteriormente fue Director de Recursos Humanos en Whirlpool y actualmente es asesor senior en Vantage Leadership Consulting. Como exalumno de la Universidad Estatal de Michigan, los años de experiencia de Dave en el sector sin fines de lucro, como miembro activo y comprometido de la junta directiva de varias organizaciones sin fines de lucro en el suroeste de Michigan, se ven enriquecidos por su conexión y motivación para servir en nuestra junta: su nieto, Theo, quien es un luchador contra una enfermedad rara.
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Jessica Borrelli es una profesional de comunicaciones digitales con experiencia en desarrollo web, estrategia de marketing, planificación de comunicaciones y gestión de proyectos. También tiene experiencia trabajando en organizaciones sin fines de lucro enfocadas en recaudación de fondos, concienciación y defensa. Como madre de un guerrero TBCK, Jessica espera apoyar a la Fundación con su misión, abogar por el avance de la investigación y la educación, y construir comunidad con otras familias.
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Sarah David ha sido profesora de Artes del Lenguaje de escuela secundaria durante veinte años y tiene una maestría en el arte de la educación. Ha sido aliada y defensora de la comunidad TBCK desde que conoció a su amiga y luego colega, Nikki Stusick, y a su hijo, Theo. Para Sarah, formar parte de la Junta Directiva después de presenciar los desafíos y la frustración de navegar por el mundo de TBCK sigue siendo una maravillosa oportunidad para tomar medidas y apoyar a nuestra comunidad de nuevas formas.
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Cindy Leung es una madre dedicada y defensora de su hijo, Liam, quien fue diagnosticado con TBCK. Aporta 25 años de experiencia profesional en ventas y mercadotecnia para contribuir a la Junta Directiva de la Fundación TBCK. Está comprometida con avanzar en la misión de la fundación y generar un impacto significativo. Actualmente, Cindy es la Directora de Mercadotecnia de una organización de vida para personas mayores en Bellevue, WA, donde ella y su familia residen.
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Yesenia Dávila es una madre y defensora con sede en el pequeño pueblo de Clute, Texas. Como madre de dos hijos que comparten el gen TBCK (Gizelle y Genelle), Yesenia se involucró por primera vez con la Fundación TBCK después de asistir a la primera conferencia de la Fundación TBCK en Orlando. Su papel en la junta directiva de la Fundación TBCK aporta una perspectiva importante como madre y miembro de confianza de la familia TBCK.
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Nikki Stusick es la fundadora de la Fundación TBCK (TTF) y ejerce como Presidenta de la Junta Directiva. Nikki es la madre de Theo, quien inspiró la creación de TTF después de su diagnóstico inicial del Síndrome TBCK. Graduada del Calvin College y la Universidad de Michigan, Nikki comenzó su carrera en la defensa liderada por pacientes en busca de respuestas y conexiones para la salud de su hijo. En lo que se ha convertido en parte del trabajo más inspirador, poderoso y significativo de su vida, Nikki fue la líder en la obtención de subvenciones para la selección de la Fundación TBCK en la Red Rare as One de la Iniciativa Chan Zuckerberg.
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CINDY LEUNG
Junta Asesora Científica
DR. JUDY LIU
DR. XILMA ORITZ-GONZALEZ
DR. ELIZABETH BHOJ
DR. GERALD DOWNES
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La doctora Judy Liu estudia la epilepsia pediátrica como investigadora clínica y básica. Ha trabajado en formas tanto raras como comunes del trastorno, centrándose en el citoesqueleto, la expresión génica y el metabolismo. Obtuvo un MD/Ph.D. en el Colegio de Medicina Albert Einstein, y realizó su residencia en neurología en el Centro Médico Beth Israel Deaconess, afiliado a la Escuela de Medicina de Harvard, donde fue residente jefe. Después de estudios posdoctorales, se unió al cuerpo docente de la Universidad George Washington. En 2018, se trasladó a la Universidad Brown, donde es profesora asociada y directora asociada del Centro de Neurociencia Translacional.
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La doctora Xilma Ortiz-González es una médico científica especializada en neurogenética pediátrica. Se formó como neuróloga infantil en CHOP y su práctica clínica se centra en el diagnóstico y tratamiento de trastornos ultrarraros. Ha contribuido al descubrimiento de múltiples genes de enfermedades humanas novedosas, incluido el TBCK, y caracterizó por primera vez los síntomas de la enfermedad relacionada con la variante fundadora Boricua en este gen. Su investigación se enfoca en desentrañar los mecanismos moleculares que subyacen a la neurodegeneración. Su laboratorio utiliza células madre iPSC derivadas de pacientes con el objetivo final de identificar estrategias terapéuticas potenciales. Es receptora de numerosos premios, incluyendo el Premio de Desarrollo de Facultad RWJ Harold Amos, el Premio CAMS de Burroughs Wellcome Fund, el Premio Top Doctor de Al Día, el Premio Académico Emergente de la ANA y el Premio Top Doctor de la Revista Philadelphia. Es una orgullosa Boricua y madre de 2 niños pequeños.
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La investigación genética del Dr. Bhoj tiene como objetivo descubrir nuevos genes de enfermedades humanas, sus mecanismos y posibles terapias dirigidas. Además de los esfuerzos continuos en el descubrimiento de genes, el Dr. Bhoj se enfoca en tres genes novedosos que provocan disfunción neurológica pediátrica: la quinasa contenedora de dominio TBC1, la histona 3.3 (H3F3A y H3F3B), y MAP4K4.
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El Dr. Downes es profesor de Biología en la Universidad de Massachusetts Amherst (UMass). Antes de unirse al cuerpo docente de UMass, el Dr. Downes obtuvo una Licenciatura en Biología de la Universidad Johnson C Smith, un Doctorado en Neurociencia de la Escuela de Medicina de la Universidad Washington y entrenamiento posdoctoral de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania. Su laboratorio de investigación tiene dos objetivos relacionados, ambos utilizando el pez cebra en desarrollo como sistema modelo. Uno de los objetivos es comprender mejor cómo se ensamblan las redes neuronales en el cerebro y la médula espinal para controlar el movimiento. Más recientemente, debido a razones personales y profesionales, estableció un segundo objetivo, que es proporcionar nuevos conocimientos sobre epilepsias, como el Síndrome TBCK, y desarrollar nuevas terapias para tratar estos trastornos.
The TBCK Foundation es una organización benéfica registrada 501(c)(3). Tenga en cuenta que proporcionamos esta información en beneficio de la comunidad del síndrome TBCK. No somos proveedores médicos ni instalaciones de atención médica y, por lo tanto, no podemos diagnosticar ninguna enfermedad o trastorno ni respaldar ni recomendar ningún tratamiento médico específico. Los pacientes deben depender de asesoramiento médico individualizado de profesionales de la salud calificados antes de buscar cualquier información relacionada con su diagnóstico, cura o tratamiento de una condición o trastorno en particular. La TBCK Foundation está reconocida como una corporación sin fines de lucro 501(c)(3). EIN 83-3095299.
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