Apoyo a las Familias a Través del Diagnóstico
En la Fundación TBCK, no estás solo; la comunidad es clave para apoyar a las familias a través de los diagnósticos de TBCK. Nuestra poderosa red de padres, tutores y cuidadores ofrece un sólido apoyo durante los momentos difíciles y celebra en comunidad los momentos de alegría.
Apoyo y Recursos
Únete a nuestro registro comunitario y comparte tu historia para profundizar la conexión entre las familias y la investigación sobre el Síndrome TBCK.
Participa en uno de nuestros eventos comunitarios para conectar con otras familias y cuidadores.
Síguenos en redes sociales para obtener más información sobre eventos y reuniones presenciales y virtuales.
Recursos de Apoyo para Pacientes y Cuidadores de TBCK
Aquí hay una recopilación de diferentes recursos para apoyar a su familia. Siempre contáctenos si necesita apoyo adicional. info@tbckfoundation.org
Recursos que Amamos
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Kids Waiver - Una recopilación de información sobre exenciones de Medicaid, programas Katie Beckett o TEFRA y otros programas para niños con discapacidades o necesidades médicas. Los niños con Síndrome TBCK a menudo califican para estos servicios, pero depende de la determinación a nivel estatal. Este debería ser el PRIMER paso para todos los pacientes diagnosticados.
Children’s Hospital of Philadelphia - If you haven’t already, please get in touch with the leading TBCK Syndrome researchers in the world at CHOP. tbckresearch@email.chop.edu
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Miracle Flights - Brinda viajes gratuitos nacionales o internacionales a instalaciones médicas en los Estados Unidos para tratamiento médico, segundas opiniones y seguimiento para pacientes necesitados.
Angel Flights - Organiza transporte aéreo gratuito para cualquier necesidad legítima, caritativa y relacionada con la salud. Este servicio está disponible para individuos y organizaciones de
Healthwell Foundation - Fondo de Asistencia Pediátrica
Julias Wings - Brinda asistencia a familias de niños con enfermedades hematológicas potencialmente mortales.
Children’s Flight of Hope - Apoya a las familias para viajar.
Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos - Ofrece programas de asistencia financiera estado por estado.
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Beca Eva's Butterfly Wishes - Subvención para proporcionar a un niño menor de 5 años que haya sido diagnosticado con una enfermedad o trastorno raro limitante de la vida una experiencia no médica para mejorar la calidad de vida del niño.
Programa de Descanso para Cuidadores de NORD - Proporciona asistencia financiera para permitir al cuidador tomar un descanso para asistir a una conferencia, evento o simplemente tener una tarde o noche libre del cuidado. Se otorgará asistencia financiera de hasta $800 anuales para aquellos que califiquen.
Programa de Asistencia MedAlert de NORD - Proporciona productos y servicios de MedAlert a individuos elegibles en la comunidad de enfermedades raras. Si alguien con una enfermedad rara no puede hablar por sí mismo en una emergencia, MedAlert puede ser su voz al proporcionar información importante y potencialmente salvavidas. El programa proporciona a individuos elegibles un producto MedAlert y 3 años de membresía.
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Las redes sociales tienen sus desventajas, pero están cambiando todas las reglas sobre cómo comunidades como la nuestra se unen. Echa un vistazo a algunos de estos recursos para conectarte con familias de TBCK, familias de enfermedades raras y la comunidad de discapacidades.
Grupo de Padres de TBCK - Abierto a todos, nuestro grupo de Facebook es nuestra ubicación principal en la comunidad para llegar a pacientes ubicados en todo el mundo. Únete hoy mismo para conectarte con otras familias.
Amanda Griffith-Atkins - Terapeuta con licencia que proporciona un espacio para que los padres de niños discapacitados sean sostenidos y validados.
Disability Reframed - Educación y defensa para ayudar a cambiar las perspectivas sobre la discapacidad.
Once Upon A Gene Podcast - Organizado por una madre rara, este podcast cuenta con líderes de enfermedades raras, médicos y defensores para todos en el espacio de enfermedades raras.
The_Rare_Life Podcast - Organizado por una madre rara, este es otro podcast increíble que cuenta con todo tipo de invitados increíbles en solidaridad absoluta para padres de niños con condiciones raras.
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El Proyecto del Gen Raro ayuda a conectar a las familias con recursos de pruebas genéticas. Formulario de Referencia Clínica.
The TBCK Foundation es una organización benéfica registrada 501(c)(3). Tenga en cuenta que proporcionamos esta información en beneficio de la comunidad del síndrome TBCK. No somos proveedores médicos ni instalaciones de atención médica y, por lo tanto, no podemos diagnosticar ninguna enfermedad o trastorno ni respaldar ni recomendar ningún tratamiento médico específico. Los pacientes deben depender de asesoramiento médico individualizado de profesionales de la salud calificados antes de buscar cualquier información relacionada con su diagnóstico, cura o tratamiento de una condición o trastorno en particular. La TBCK Foundation está reconocida como una corporación sin fines de lucro 501(c)(3). EIN 83-3095299.
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